4e Rendez-vous du Collège : un webinaire consacré aux soins palliatifs

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Les visées du webinaire

Pour bien faire le tour de la question, cette édition des Rendez-vous du Collège a abordé les soins palliatifs sous des angles tantôt cliniques et sociologiques, et tantôt aussi politiques. Pour ce faire, des invités bien au fait du sujet ont exposé quantité d’éléments en plus de répondre aux questions des personnes participantes et de l’animatrice, la journaliste Emmanuelle Latraverse.

Sous l’angle gouvernemental

Interviewée en vidéoconférence, la ministre responsable des Aînés et déléguée à la Santé, Sonia Bélanger, a d’abord tenu à rappeler les avancées conséquentes à l’élargissement de la Loi québécoise concernant les soins de fin de vie : constat de décès possible par les infirmières, administration possible de l’AMM et de la SPC par les IPS, AMM offerte obligatoirement dans toutes les maisons de soins palliatifs, etc.

Pour accroître l’accessibilité aux soins palliatifs et aux soins de fin de vie, Sonia Bélanger a soulevé certains points cruciaux qui, à ses yeux, devraient permettre au Québec de se doter d’une stratégie nationale cohérente :

• Dresser l’inventaire de la situation actuelle en centres hospitaliers (Comment s’orchestrent les soins? Qu’elle en est la gouvernance? Qui s’y affaire?);
• Élaborer ensuite des programmes structurés et bien balisés dans chaque hôpital, menés par des équipes interdisciplinaires;
• Reconnaître l’apport des maisons de soins palliatifs et rehausser leur financement;
• Ouvrir des centres palliatifs de jour pour offrir un répit aux proches aidants;
• Élaborer une formation médicale spécialisée en soins palliatifs;
• Mettre en place un comité dédié aux soins palliatifs au sein de Santé Québec.

La ministre est aussi d’avis que les maisons de soins palliatifs privées, exemples d’agilité, sont essentielles dans l’actuel contexte de pénurie de soignants. Cependant, elle insiste pour qu’en parallèle, les services palliatifs soient mieux orchestrés dans le secteur public, c’est-à-dire en centres hospitaliers, en CHSLD et à domicile (par l’entremise des CLSC). Elle a d’ailleurs bon espoir de voir les soins à domicile fleurir davantage dans le futur, sachant que depuis seulement 2 ans, 1 000 employés de plus s’adonnent à la tâche.

Sous l’angle médical

De son côté, la Dre Olivia Nguyen – médecin de famille et présidente de la Société québécoise des médecins de soins palliatifs (SQMDSP) – est venue démystifier les soins palliatifs en insistant pour qu’un changement de paradigme s’opère à leur propos.

Par opposition à l’aide médicale à mourir, la médecine palliative fournit une aide médicale bénéfique pour continuer à vivre. Elle a pour but notamment le soulagement des douleurs des cancéreux, des malades chroniques ou autres. Et elle ne rime pas automatiquement avec fin de vie! Grâce aux soins palliatifs, a rappelé la Dre Nguyen, la qualité de vie des patientes et patients est améliorée, la détresse de leurs proches est amoindrie, les coûts inhérents à la santé sont réduits et l’espérance de vie – voire la rémission – est accrue.

« D’ailleurs, Montréal est le berceau des soins palliatifs, a-t-elle expliqué. C’est à l’Hôpital Royal-Victoria qu’a été inaugurée la première unité de soins palliatifs en 1975 et c’est à l’Hôpital Notre-Dame que la première unité francophone a vu le jour en 1979. »

Souriante et lumineuse, la Dre Nguyen se dit privilégiée d’œuvrer en médecine palliative. « C’est une pratique profondément humaine, avoue-t-elle. En partenariat avec les patients, on les aide concrètement en modelant leurs plans de traitement à leurs valeurs et à leurs volontés, et en mettant à contribution toutes sortes de praticiens (travailleurs sociaux, ergothérapeutes, art-thérapeutes, musicothérapeutes, etc.). »

La Dre Nguyen croit en outre nécessaire qu’un changement de culture s’opère, que l’expertise palliative soit reconnue comme une spécialité médicale à part entière au Québec, que les PREM soient revus pour optimiser l’accès aux soins et qu’une structure de gouvernance dédiée à la médecine palliative soit mise en place au MSSS. « Les cancers frappent de plus en plus de jeunes, il y a davantage de malades chroniques et le vieillissement de la population est de plus en plus marqué : il faut trouver le moyen d’aider tous ces gens en soulageant au mieux leurs souffrances », a-t-elle conclu.

Sous l’angle pratique

Le Dr Louis Roy, inspecteur au Collège, est venu pour sa part faire un exposé détaillé de la gamme actuelle de soins palliatifs, lui qui a longtemps pratiqué comme médecin de famille et contribué à la mise sur pied d’une unité de soins palliatifs au CHU de Québec.
Dans cette optique, il encourage les médecins à faire des alliances avec divers professionnels de la santé. « En brisant les silos, on s’adjoint l’expertise d’une foule de gens et on vient au secours des patients en souffrance de plusieurs manières. Car les soins palliatifs ne tuent pas : ils soulagent, accompagnent, font cheminer et offrent une meilleure qualité de vie aux patientes et aux patients! »

Rappelons que selon les données de l’INSPQ, 69 % des décès sont attribuables à des maladies chroniques susceptibles de bénéficier de soins palliatifs (tumeurs, maladies de l’appareil respiratoire, maladies de l’appareil circulatoire, maladies du système nerveux, maladies endocriniennes). L’an dernier, au Québec, près de 60 000 personnes se sont retrouvées en soins palliatifs et de fin de vie, dont la majeure partie à domicile (près de 25 000) et en centres hospitaliers (près de 22 000), mais aussi en CHSLD (près de 7 000) et en maisons de soins palliatifs (plus de 5 000).

Motivés par des aspects populationnels (accroissement et vieillissement), sociologiques (urbanisation, effritement social) et moraux (inacceptabilité de la souffrance), les besoins en soins palliatifs iront en s’intensifiant dans les années à venir. Pour développer les soins à domicile, le réseau des CLSC (de concert avec les OBNL et les organismes communautaires) constitue donc un important levier.

Sous l’angle sociologique

Autrice, conférencière et fondatrice de Deuil-Jeunesse, la travailleuse sociale Josée Masson s’est intéressée pour sa part au deuil vécu par les familles et les proches des patientes et patients en fin de vie.

« On ne fait pas son deuil, pas plus qu’on ne traverse un deuil, a-t-elle expliqué. On vit son deuil en mettant en place une structure d’adaptation jour après jour. » La travailleuse sociale va même jusqu’à comparer le deuil à l’être humain : c’est quelque chose de complexe, de subjectif et de variable.

En 28 ans de carrière, elle dit s’être surtout employée à réparer les maladresses. « En demeurant alerte aux mots et aux émotions, on préserve les êtres de la souffrance. La préparation à la mort est un soin palliatif en soi, ajoute-t-elle. Quand c’est fait avec authenticité, honnêteté et humanité, c’est bénéfique et rassurant, tant pour les mourants qui poussent leur dernier souffle que pour les proches qui vivent ensuite leur deuil. »

Pour bonifier les soins palliatifs et soutenir au mieux les familles, Josée Masson insiste sur l’importance de la formation continue et de la collaboration multidisciplinaire. « Des soins palliatifs de qualité aident au deuil. Tous les médecins devraient y être sensibles et s’employer à soulager la souffrance non seulement physique, mais aussi psychologique et émotionnelle des individus. Ça passe notamment par un regard compatissant et une réelle écoute active. »
Ses indications permettront certainement aux praticiens actuels et médecins en devenir de mieux comprendre le processus afin d’épauler les personnes endeuillées de façon appropriée et de les diriger au besoin vers des ressources dédiées.

En conclusion

Adressant quelques mots aux participants du webinaire, le Dr Mauril Gaudreault, président du Collège des médecins, a spécifié que les choses avaient grandement évolué ces dernières années dans la société québécoise. Face aux enjeux de santé auxquels les médecins sont confrontés, les soins palliatifs sont devenus non seulement pertinents, mais hautement importants. Davantage de cliniciennes et cliniciens doivent y être formés et le CMQ doit encourager l’acquisition de compétences poussées en médecine palliative, de façon à mieux soutenir et protéger le public québécois.

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